결합데이터 기반 폐암 환자 사망동향 및 사망예측 연구 지난해 개인정보보호법 개정으로 도입된 가명정보를 활용한 데이터 결합의 첫 성과로 국립암센터의 폐암치료 연구결과가 도출됐다.

국립암센터·개인정보보호위원회·보건복지부 등은 가명처리된 국립암센터 폐암 환자 임상정보와 국민건강보험공단 진료정보, 통계청 사망정보를 연계한 결합데이터를 토대로 폐암환자의 사망동향과 사망예측에 대한 연구결과를 27일 발표했다.

이번 사례는 가명정보 활용 5대 분야 7개 과제의 하나로 추진됐으며, 각 과제별 결과성과가 순차적으로 발표될 예정이다.

데이터3법 개정 이전에는 암 환자가 여러 병원을 이용하게 될 경우 단일 의료기관 데이터만으로는 합병증‧만성질환 등의 발생 여부 등을 충분히 알 수 없었으며, 진료가 끝난 이후 사망한 경우 환자의 정확한 사망원인 및 사망시점을 확인하는 것이 불가능했다.

그러나 데이터3법 개정으로 가명정보 결합을 통해 다수 기관의 데이터 결합과 분석이 가능해져, 진료 이후 암 환자에서 주로 발생하는 합병증, 만성질환, 사망 등 중요한 정보를 장기적으로 추적관찰할 수 있게 됐다.

이번 연구는 폐암 치료효과 분석 및 폐암 환자에서의 합병증‧만성질환 발생 및 사망 예측모델 개발을 목표로, 국립암센터 폐암 환자 정보(2만명), 보험공단 암 환자 진료정보(2만명),통계청 사망정보(423만명) 등 여러 기관이 보유하고 있는 건강관련 빅데이터를 가명처리하여 결합한 최초의 사례다.

이번 가명정보간 결합은 개인정보보호법령과 보건복지부에서 발표한 ‘보건의료 데이터 활용 가이드라인’에 따라 진행됐다.

이번 시범사례는 활용가치가 높은 병원의 임상정보와 다수의 공공기관 데이터간 결합이 가능함을 보여줬다.

그동안 추적조사에 어려움이 있었던 환자의 건강 정보를 보다 신속하고 정확하게 파악함으로써 연구기간과 비용을 단축하고, 임상적으로 의미있는 실사용 증거를 마련하는데 기여할 것이다.

또한 데이터3법 개정에 따른 가명정보 결합은 잠재된 보건의료 데이터의 활용 가치를 제고함으로써, 향후 헬스케어 인공지능 등 다양한 연구에 큰 성과를 낼 것으로 기대된다.

국립암센터 서홍관 원장은 “암 환자의 최적화된 치료를 위해서는 암의 진단부터, 수술, 치료, 재발, 전이 및 사망에 이르는 환자의 전주기 의료 데이터가 매우 필요하다”고 전했다.
그는 이어 “이번 시범사례를 통해 폐암 생존자의 만성질환 관리 및 건강증진에 도움을 줄 것으로 기대된다”며 “향후 국가암빅데이터를 활용한 환자 중심의 의료 서비스에 중추적인 역할을 할 것으로 예상된다”고 덧붙혔다.

개인정보보호위원회 윤종인 위원장은 “이번 사례는 개인정보를 가명처리한 가명정보 결합이라는 새로운 길을 내딛는 첫 걸음으로 다수 기관의 정보를 결합하여 데이터의 새로운 활용가치를 창출하는 최초의 시도”라고 말했다.

또 “암 환자에게 암 뿐만 아니라 관련 합병증･만성질환까지 종합적으로 대비할 수 있는 예측모델을 통해 장기 생존율을 높이고 기존 의료데이터의 활용을 통해 국민건강 증진에도 다양하게 기여할 수 있을 것으로 기대된다”고 설명했다.

보건복지부 권덕철 장관은 “앞으로 보건의료분야에서 국민이 체감할 수 있는 사례를 창출해나감으로써, 향후 전 분야의 가명정보 결합·활용 활성화로 이어질 수 있기를 기대한다”라고 밝혔다.

 

메디컬투데이 김민준 (kmj6339@mdtoday.co.kr)

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