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정책 ‘선천적 기형’ 양측 소이증, 영구 장애 아니다?
메디컬투데이 박종헌 기자
입력일 : 2017-10-13 09:53:19
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선천적 장애임에도 데시벨 기준으로만 장애판정…안면기형 있는 복합장애로 구분해야
[메디컬투데이 박종헌 기자]

‘양측 소이증’에 대한 장애 재판정을 제외해야 한다는 요구가 나오고 있다.


소이증은 선천적으로 귀의 모양이 비정상적으로 작거나 없이 태어나는 증상으로 ‘외이도 폐쇄증’(귓구멍 자체가 아예 존재하지 아니하여 심한 전음성 난청 증상 등)과 동반되는 희귀 질환이다. 신생아 약 7000∼8000명 중 1명꼴로 나타나고 있으며, 약 95%가 한쪽 귀에서만 나타나고 나머지 약 5% 정도는 양쪽 귀에서(양측 소이증) 나타난다.

현행 ‘장애등급 재판정 제도’는 장애인 등록시 진단 의사의 소견에 따라 장애정도의 변화가 예상되는 경우에는 모두 2년마다 재판정을 받도록 하고 있다.

양측 소이증은 선천성 기형에 속하지만, 장애등급 판정기준에서 정하고 있는 15개 장애유형 중 청력장애로 분류되어 데시벨(dB) 기준으로만 장애판정을 내리는 까닭에 소이증환우가족으로서는 불합리한 처사라는 지적이 나오고 있다.

특히 수술로 생기는 부작용은 안면기형을 더욱 가속화시키고, 수술 후 시간이 경과하면서 다시 구멍이 막히고 인공와우에 의존하게 되면서 제대로 듣지를 못해 생활에 어려움을 겪게 되는 상황이다.

따라서 양쪽 소이증만이 아닌 안면기형까지 있는 복합장애로 봐야 한다는 의견이다. 하지만 복지부는 이를 무시하고 오직 데시벨(dB)로만 기준을 삼아 장애판정을 내리고 있다.


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이에 국회 보건복지위원회 소속 더불어민주당 남인순 의원은 13일 보건복지부에 대한 국정감사 질의를 통해 “지난 8월 29일 소이증 부모간담회를 통해 소이증에 관한 현안을 청취한 바 있다”며 “간담회에 참석한 소이증환우가족들은‘양측 소이증의 경우 선천적이기 때문에 생후 6개월 내에 의학적인 치료조치가 불가능하고, 보청기 착용을 통해 외이도 개방술(귓구멍 수술) 이전까지 청력 퇴화를 예방해야 하는 상황’이라고 호소했다”고 밝혔다.

남 의원은 “관련 전문가인 고려대 이비인후과 임기정 교수도 의견서를 통해 ‘청력검사-방사선학적검사-관련수술-보청기 및 골전도 이식 보청기 등을 포함하는 청능재활기기 등에 대한 호혜적인 보험 적용이 이루어져야 한다’고 주장했다”며 복지부 장관에게 양측소이증에 대한 ‘영구적인 재판정 제외’ 검토와 소이증환우가족들에 대한 지원 대책 마련을 촉구했다.  
메디컬투데이 박종헌 기자(pyngmin@mdtoday.co.kr)
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