[국감현장] 희귀질환 치료제 접근성 보장 ‘별도기금’ 제안…공단 “단초 열어야”

이재혁 기자 / 기사승인 : 2021-10-15 22:44:41
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김성주 의원, 영국 CDF 제안…정부‧제약사‧민간 출연
김용익 이사장 “논의 아직 부족해”
▲ 김용익 이사장과 김성주 의원 (사진=국회 인터넷의사중계시스템 캡처)

 

[메디컬투데이=이재혁 기자] 희귀질환 치료제 급여화를 위해 건강보험 재정과는 별도의 기금을 조성해 접근성을 높이자는 제안이 나왔다.

더불어민주당 김성주 의원은 15일 국회 보건복지위원회 국민건강보험공단 국정감사에서 “현재 정부의 희귀질환자에 대한 의료지원 사업이 있긴 하지만 그 한계가 있다”고 지적하며 이 같이 제안했다.

질병관리청의 '2019년 희귀질환자 통계 연보'에 따르면 636개 희귀질환에 대해 총 5만 5499명의 희귀질환자가 집계됐다.

이에 정부는 2001년부터 희귀질환 환자들에 대한 지원으로 희귀질환 의료비지원사업, 본인일부부담금 산정특례제도 등을 통해 고액의 치료비가 요구되는 희귀질환 환자의 부담을 경감시키는 정책을 시행하고 있다.

그러나 초고가 약제에 대한 접근성 보장은 한계가 있어 대안적 접근이 필요하다는 주장이다.

김성주 의원은 환자 대표의 말을 인용해 “약값을 높게 받으려는 제약사와 약값을 깎으려는 정부의 줄다리기 때문에 아무 잘못도 없는 환자들이 약값 때문에 천금 같은 시간을 도둑 맞고 있다”며 “그리고 결국 제때 치료받지 못 하고 사망하는 그런 비극적인 사건들이 반복된다”고 지적했다.

김 의원은 “건강보험 재정으로 하는데 당장 당사자간 합의가 안 된다면 새로운 기금을 마련해 볼 수 있다”며 “영국의 항암제기금(CDF)을 제안한다”고 밝혔다.

이어 “기금 조성에는 제약사, 정부, 민간재단이 들어와 기본적으로 비용 효과성이 입증된 치료제는 건강보험에 등재해 치료하고 그렇지 못한 경우에는 별도 기금으로 하자는 제안”이라며 “국회에서도 법안이 발의된 바 있다. 이사장의 의견이 궁금하다”고 질의했다.

김 이사장은 “CDF는 중요한 제안이라고 생각한다”면서도 “현재 상태로써는 논의가 진행돼 있는 게 없어 좋다, 나쁘다 말씀 드리기 어렵다”고 답변했다.

그러면서 “이 부분은 이제 논의가 시작되는 것으로 단초를 열어야 한다”고 덧붙였다.

 

메디컬투데이 이재혁 기자(dlwogur93@mdtoday.co.kr)

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