국내 혈우환우 1975명, 서울ㆍ경기지역에 45% 분포
［메디컬투데이 윤주애 기자］
혈우병 치료제를 비치한 곳이 전국에 3곳 병원 뿐이면 전체의 5.8%에 불과하다는 조사결과가 발표됐다.
한국코헴회는 전국의 혈우병 치료제 비치 병원 현황 및 지역별 혈우병 환자 현황을 발표했다고 밝혔다.
16일 한국코헴회에 따르면 조사 결과 국내에 혈우병 치료제를 비치하고 있는 병원은 총 52곳이며 이중 6개 이상의 응고인자제제(그린모노, 모노클레이트-P, 리콤비네이트, 베네픽스, 노보세븐, 훼이바)를 모두 상시 비치하고 있는 병원은 불과 3곳으로 5.8%에 불과한 것으로 조사됐다.
또한 이중 5개 이상의 혈액응고제를 비치하고 있는 병원은 8곳에 불과해 15%에 달하는 것으로 조사됐다.
반면 한국코헴회에 등록된 혈우병 환자는 2008년 말 기준으로 총 1975명으로 나타났으며서울 452명, 경기 446명, 부산 113명, 대구 103명 순으로 나타났으며 인천, 대전, 강원, 경남, 경북, 전남, 전북, 충남, 충북, 제주 등 전국에 걸쳐 넓게 분포하고 있는 것으로 나타났다.
또한 혈우병 환자에게 항체가 생겨 기존 치료제로는 더 이상 치료가 어렵다고 판단할 때 사용하는 항체 치료제(노보세븐, 훼이바)도 서울 경기 지역 및 광주, 대구, 부산, 울산 등의 대도시 지역의 병원에만 비치돼 있는 등 응급 사항에서 약을 구하지 못해 타 지역에서 치료하거나 치료시기를 놓치는 등 치료에 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다.
국내에서 혈우병을 체계적으로 관리하고 수술 등 혈우병과 관련된 제반사항을 종합적으로 치료할 수 있는 제도와 시스템이 마련되지 않아 보험제정 누수와 환자관리가 되지 못하고 있다.
한국코헴회 김영로 사무국장은 "혈우병은 평생을 가는 만성 희귀질환으로 예방, 치료 및 관리에 평생의 교육이 필요하다"며 "응급 상황을 비롯한 효율적인 관리가 가능할 수 있도록 지역 거점의 혈우병 치료 센터를 운영하는 등 치료 환경 개선이 시급하다"고 말했다.
메디컬투데이 윤주애 기자(yjua@mdtoday.co.kr)
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