전현희 의원은 14일 오전 국회 정론관에서 국회국민건강복지포럼, 한국희귀·난치성질환협회와 함께 희귀난치성질환 약가인하를 촉구하는 기자회견을 가졌다.
희귀난치성질환 약가인하사업은 희귀난치병치료제에 대한 관세와 부가가치세를 면세하는 것으로 전현희 의원이 지난 국정감사 때부터 꾸준히 진행해온 사업이다.
우리나라의 희귀난치성 질환자는 50만명으로 추산되고 있으며 질병으로 인한 고통뿐 아니라 고가의 진료비로 인한 경제적 고통을 이중으로 겪고 있어 국가의 정책지원이 절실한 상황이다.
특히 필수난치병치료제의 경우 복지부가 건강보험 약제목록에 고시한 뒤에도 제약사가 약을 공급하지 않으면 실질적인 대안이 없는 상황이다.
실제로 로슈의 에이즈 치료제 푸제온 등 일부 희귀난치병 의약품의 경우 약가를 이유로 몇 해째 원활한 공급이 이뤄지지 않았었다.
더욱이 관세법 시행규칙 등에 희귀난치병치료제에 대한 면세조항이 있지만 일부 치료제에 대해서만 면세를 규정하고 있어 대다수 환자들이 혜택을 받지 못하고 있다는 것이 전현희 의원의 설명이다.
이에 따라 지난달 30일 희귀난치성질환 치료를 위해 사용되는 의약품 중 보건복지가족부장관이 기획재정부장관과 협의해 추천하는 물품에 대해 수입관세와 부가가치세를 면제하는 내용의 '관세법과 조세특례제한법 일부개정법률안'을 발의했다고 밝혔다.
이번 법안이 통과될 경우 희귀난치병치료제에 대한 면세 폭이 대폭 확대돼 50만 희귀난치성질환자들의 경제적 부담 완화에 큰 도움이 될 것으로 예상된다.
예를 들어 '사이언스'가 선정한 2006년 10대 혁신적 연구 성과로 꼽힌바 있는 황반변성 치료제 '루센티스'의 경우 3회 주사비용이 500만원에 달해 치료약이 있음에도 불구하고 제때 치료받지 못하는 환자들이 많다.
그러나 법안이 통과되는 경우, 수입관세 8%와 부가가치세 10% 면제를 통해 90만원 이상의 비용절감 효과가 있을 것으로 기대할 수 있다는 것.
전현희 의원과 국회국민건강복지포럼, 한국희귀난치성질환협회는 성명서에서 "희귀난치병치료제에 대한 지원은 사회적 약자인 희귀난치성질환자의 생명을 지키기 위해 우리 사회가 해야 할 당연한 책무"라며 "향후 다국적제약사의 가격고수 정책으로 필수난치병치료제의 약가 협상이 난항을 겪는 일이 비일비재한 만큼 수익일부를 건강보험으로 환급케 하는 리펀드제도 도입의 추진과 환자들의 생명권이 정책적 사각지대에 놓이지 않도록 희귀의약품 연구개발 지원과 교육홍보 등 희귀질환 전반에 대한 다각적 지원책을 계속 마련해 나갈 것"이라고 밝혔다.
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