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정책 "새학기 어린 혈우병환자 약물지원 확대해야"
메디컬투데이 윤주애 기자
입력일 : 2009-04-13 07:39:13
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혈우재단, 월 항응고제 처방 10회→15회 확대요청
[메디컬투데이 윤주애 기자]

혈우병을 앓고 있는 A(7)군은 지난달 초등학교에 입학했다. A군 어머니는 "새학기라 친구들도 사귀고 학교생활에 적응해야 할텐데 언제 약물이 떨어져 병원을 찾아야 할지 걱정"이라며 "월 10회 한정된 약물지원을 15회로 늘리면 병원에 가느라 학교를 빼먹지 않아도 될 것"이라고 토로했다.


혈우병을 앓는 B(34)씨는 반복된 출혈로 관절이 다 망가졌다. B씨는 한번에 1000만~3000만원 상당의 수술을 받았지만 언제 또 출혈이 멈추지 않을지, 관절에 이상이 생길지 전전긍긍하고 있다. 40대 후반의 C씨는 불과 몇개월 동안 입원했지만 억대의 진료비가 나와 망연자실 했다. C씨는 "출혈이 멈추지 않아 내내 응고제제를 맞느라 비용이 많이 나온 것 같다"며 "조금 더 어릴 때 치료를 잘 받았다면 이 정도로 상태가 악화되지는 않았을 것"이라고 말했다.

장미 가시에 찔려 사망할 수 있는 질환이 혈우병이다. 혈우병은 선천적으로 타고나는 혈액응고인자가 없어서 발생하는 희귀질환으로 상처등으로 출혈이 시작되면 아예 지혈이 안되거나 되더라도 지혈이 매우 더딘 병이다.

현재 한국혈우재단에 등록된 환자(2008)는 2000여명이지만 실제 국내 혈우병 환자는 3000~4000명에 이를 것으로 추산된다. 이들 대부분은 억대 치료비로 고통받고 있을 뿐 아니라 질환이 진행돼 사회생활을 제대로 못하는 등 어려움을 겪고 있다.

국내 등록된 혈우환자는 A(8인자결핍)형과 B(9인자결핍)형 혈우환자는 각각 1480명(74.9%), 326명(16.5%)이다. 혈우병A 환자 34.4%는 월 3~4회 출혈이 있고, 이어 1~2회 22.8%, 1회 미만 14.8%, 5~8회 14.7%로 조사됐다.

혈우병B 환자 가운데 월 3~4회 출혈하는 환자는 28.8%, 뒤이어 1회 미만 26.1%, 1~2회 21.2%, 5~8회 3.7%로 알려져 있다. 이처럼 치료부담이 큰 중증 환우 비율이 높은 것으로 나타났다. 이밖에도 폰 빌레브란트가 93명으로 4.7%를 차지했으며 기타응고인자결핍과, 다중결핍환우도 있다.

특히 중증도 현황을 살펴봤을 때 A형 혈우병의 중증환자가 전체의 68.3%를 차지하고 있고, A형 혈우병 환자 10명 중 4명은 월 3~4회 출혈을 나타내는 것으로 나타났다. 5~6회 출혈을 나타내는 경우도 10명 중 2명꼴이다.

한국혈우재단 관계자는 "혈우병 환자 가운데 10~20대 젊은층에 대한 약물지원 요구가 높아지고 있다"며 "나이가 어리고 체중이 많고 활동량이 많은 환자에게 월 10회 약물처방 제한을 풀어 월 15회 정도로 확대할 경우 혈우병이 중증으로 악화되지 않을 것"이라고 말했다.

실제로 2004년 3개월간 병원에 입원한 항체환자가 10억원 상당의 병원비가 나왔다. 2005년에도 3개월간 입원한 환자가 14억원이 넘는 병원비가 나와 혈우병은 사회적으로 고액 중증병으로 인식되고 있다.

문제는 혈우병이 이처럼 중증으로 진행되기 전에 약물치료를 적절히 할 경우 10대를 비교적 건강하게 보내고 20대에는 대수술 횟수를 크게 줄일 것이라는 주장이 제기되고 있다.

한국혈우재단은 2006년부터 정부를 상대로 월 10회 약물처방 제한을 15회로 늘려달라는 요청을 하고 있다. 처음 5~10년 동안 치료비가 더 나오더라도 장기적으로 봤을 때 의료비를 줄이는 방안이 된다고 강조했다.


수원수
가정에서 자가 주사로 지혈이 가능한 환자가 약 27%로 나머지는 매번 자연출혈이 발생할 때마다 병원에서 혈액응고인자를 투여받아야 한다. 이와 관련해 일각에서는 예방적 차원에서 혈액응고인자를 투여하는 방법을 제안하기도 한다.

나이가 어리고 경증인 환자의 경우 30~40대 중증환자에 비해 관절과 근육이 건강한 편이므로 2일에 1번, 일주일에 3번 응고제제를 투여받을 경우 한달에 발생하는 출혈빈도가 줄어든다는 사례도 있다.

경희의료원 소아청소년과 윤회수 교수는 "앞으로 혈우병에 유전자치료가 가능해질 경우 건강한 관절을 가진 환자가 더 좋은 효과를 볼 수 있다"며 "관절이 이미 망가진 환자가 유전자치료를 받더라도 상대적으로 삶의 질이 떨어질 수 있다"고 조언했다.

한편 혈액응고제제 월 처방횟수에 대해 보건복지가족부는 더이상 처방횟수를 확대하는 것은 적정진료를 오히려 방해할 수 있다고 지적했다. 항응고제 등 혈우병환자 약은 중요하게 관리될 필요성이 있고 의사 지도하에 투약해야 하지만 현실성을 감안해 환자 스스로 관리하자는 측면에서 확대한 것이라는 입장이다.

복지부 관계자는 "혈우병 환자 가운데 일부는 항응고제가 부족한 경우도 있지만 그렇지 않고 집에 쌓아두고 심지어 빌려주는 환자도 있다"며 "출혈시 병원에서 항응고제를 처방받으면 되기 때문에 현 시점에서 내부적으로는 처방되는 양을 제한할까 생각하는 중"이라고 말했다.  
메디컬투데이 윤주애 기자(yjua@mdtoday.co.kr)



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