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정책 "기면병, 희귀난치성질환 목록에 포함시켜야"
신상진의원, 기면병은 장애등급 판정기준에도 포함 안돼... 제도적인 장치 필요 촉구
목록보기 프린트 확대축소 입력일 : 2009-02-04 14:40:30
[메디컬투데이 김록환 기자]

기면병을 희귀난치성 질환 목록에 포함해야 한다는 청원이 국회에 제출됐다.

국회 보건복지가족위원회 소속 신상진 의원의 소개로 지난달 15일 제출된 이같은 내용의 청원이 받아들여지면 기면병 치료 비용에 대한 건강보험 본인부담금 비율이 현행 30~50%에서 20%로 경감돼 기면병 환자들의 병치료와 재활에 큰 도움이 된다.

신 의원에 따르면 일반적으로 잘 알려져 있지 않은 기면병(Narcolepsy)에 걸릴 경우 낮에 심한 졸음증을 겪으며 졸지 않는 동안에도 각성 정도가 심각하게 저하되거나 갑자기 사지의 힘이 빠져서 쓰러지는 탈력발작, 가위눌림 및 수면마비 등의 증상이 동반된다.

세계보건기구(WHO)에서도 기면병을 완치율이 70~80%인 간질보다도 더 중한 장애로 판단하고 있으나 우리나라에서는 ‘장애인 복지법’에 의한 장애등급 판정기준에 조차 포함되어 있지 않다는 것.

이 때문에 기면병 환우들에 대한 충분한 조치가 없어 기면병 환자들은 사고의 위험에 직접적으로 노출된 실정이라고 신 의원은 강조했다.

또한 현재 완치 방법은 없는 상황이며 약물을 통해 증상을 완화시키는 치료가 행해지고 있지만 환자에 따라 부작용을 동반하기도 하고 약을 장기복용 할 경우 내성이 생겨 복용 분량을 늘려야 동일한 효과를 기대할 수 있다는 것이 청원인의 주장이다.

기면병 관련 약물 중 국내에서 가장 최근에 출시된 ‘프로비질’의 경우 식품의약품안전청에서는 지난해 중대한 피부부작용 및 자살충동 위험 등을 경고했다.

이 약의 투여로 효과가 부족하거나 부작용으로 복용이 어려울 경우 대체약으로 사용할 수 있는 메타데이트는 아직 보험 적용을 받지 못하고 있어 환자들이 큰 경제적 부담을 받고 있다.

신 의원은 "기면병이 보건복지가족부 장관이 지정한 희귀난치성질환 및 산정 특례 대상으로 분류돼 본인일부부담금 한정특례 혜택을 받는다면 기면병 환자들이 제대로 치료 받을 수 있는 제도적인 장치가 마련 될 수 있을 것"이라며 "기면병 환자들의 삶의 질 향상을 위해 노력 하겠다"고 말했다.
 
메디컬투데이 김록환 기자(cihura@mdtoday.co.kr)


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