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산업 “약 기다리다 죽겠다” ··· 거북이 약가협상, 환자들만 '발동동'
메디컬투데이 김록환 기자
입력일 : 2008-10-15 07:49:35
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뮤코다당증 치료제의 보험등재, 제약사-건보공단간 빠른협상 필요해
[메디컬투데이 김록환 기자]

"엘라프라제, 약을 주세요!"


13일 서울 공덕동 건강보험공단에서 ‘뮤코다당증(MPS)’환자를 아이로 둔 가족의 1인 시위가 벌어졌다.
문구가 적힌 푯말을 든 환자 가족은 뮤코다당증 치료제의 보험 등재를 위해 거리로 나섰다.

MPS 치료제를 두고 건보공단과 제약사간의 약가협상의 입장 차이가 커서 보험 등재가 안되고 있는 상황이다.

유전성 희귀질환인 뮤코다당증은 몸 속에 물질을 분해하는 효소가 모자라서 독소가 계속 쌓여 호흡기나 심장기능에 장애가 발생하는 병이다. 치료제인 ‘엘라프라제’는 보행능력 개선 등의 효과가 있다.

◇ 왜 거리로 나섰나

우리나라엔 107개가 넘는 희귀·난치성질환을 앓고 있는 사람들이 50만명에 이른다. 희귀병 치료제는 그 수요가 적어 일반 치료제보다 가격이 비싸기 때문에 보험 등재가 절실하다.

미국의 바이오마린 등의 제약사가 총 7형의 치료제를 개발해 시판중인 가운데, 국내에선 삼오제약이 이를 수입해 2형과 6형 치료제에 대한 약가협상을 공단과 하고 있는 것으로 알려졌다.

뮤코다당증 환자 가족의 모임인 뮤코다당증 환우회는 건보공단과 제약사간에 양보하는 자세가 필요하다고 지적했다. 제약사의 제시가격은 OECD 가입국가중 가장 싸지만 공단은 터무니없이 낮은 가격을 제시해서 등재가 늦어진다는 것이다.

뮤코다당증환우회 유인화 회장은 “그 동안 치료제가 없어서 아이들이 아플 때마다 일시적인 치료밖에 해줄 수 없었다”며 “건강보험심사평가원까지 청구하는데 1년이 넘었지만 지금 공단에서 무성의하게 나온다는 것은 환자를 우롱하는 처사다”고 목소리를 높였다.

또한 치료제가 없이는 환자가 아플 때마다 병원에 가서 생명을 연장하는 것에 지나지 않는다며 등재가 늦어지는 이 순간에도 아이들은 고통 받고 있다고 강조했다.

한국희귀난치성질환연합회 신현민 회장은 “대만이나 일본에서는 작년 10월부터 엘라프라제공급을 하고 있다”며 “건보공단과 제약사의 갈등으로 등재가 늦어지는 것을 막기 위해 시위에 나섰다”고 말했다.

분당수

이에 대해 엘라프라제를 수입·판매하는 삼오제약 관계자는 “환자들에게 비급여로 제품 공급이 가능하지만, 한달 약값이 1500만원 수준이어서 엄두를 내지 못하는 것 같다”면서 "신속한 급여등재가 접근성을 확보할 수 있는 대안이라고 환자가족이나 환우회가 판단한 것으로 보인다"고 말했다.

◇ 등재 논란이 끊이지 않는 이유

이같은 희귀·난치병 치료제 관련 등재 논란은 끊이지 않고 있다. 백혈병 치료제인 ‘스프라이셀’이 도입될 때도 그랬다.

보험약값을 두고 벌어진 제약사측과 건강보험공단의 가격협상이 난항을 거듭하다가 지난 5월 1정당 6만5000원에서 5만5000원으로 합의했다. 1만원 차이지만 장기투약해야하는 환자의 입장에선 수천만원의 부담을 던 셈이다.

폼페병 치료제나 에이즈치료제인 ‘푸제온’도 약가협상 논쟁으로 떠들썩하다. 푸제온을 만든 제약업체인 로슈는 급여 등재된 이후 3년이 지난 지금까지 '약값이 싸다'는 이유로 공급을 거부하고 있다.

현재 우리나라의 약가 결정시스템은 해외에서 약이 들어오면 심평원 약재평가위원회에서 효능 검사를 하고 심의를 한다. 이 약이 비용효과면에서 기존보다 낫다고 평가가 돼야 비로소 등재가 되고 건보공단과 제약사 간 수가협상이 시작되는 것이다.

건보공단 관계자는 “약을 싸게 사기 위해서는 건강보험이 적용되야 하는데 그러려면 우선 등재가 되어야 한다”며 “국민들의 부담을 덜기 위해 보장성을 강화하려면 일정한 절차를 거쳐야 하지만 환자들의 고통을 최대한 줄이려고 방안을 모색중이다”고 말했다.

복지부 관계자는 환자 수가 적다 보니 제약사측에선 최소한의 이윤을 보장 받으려고 가격을 올리고 공단은 최대한 적게 주려고 가격을 내리는 등의 '협상'이 벌어지기 때문에 등재지연이 불가피하다고 설명한다.

이 관계자는 “심평원에서 인정된 약품인 이상 등재는 될 것이다”며 “조정위원회가 가격을 정하는데 걸리는 시간이 2개월에서 많게는 3개월까지 걸리기 때문에 하루가 급한 환자들은 다급할 수밖에 없다”고 말했다.

이어 “환자의 급한 입장을 볼모로 해 부당한 가격 요구를 하는 것은 좋지 않은 선례를 남길 수 있다”며 “각각의 입장들이 있고 원칙이 있겠지만 환자들의 불편을 감안해 빠른 등재가 이뤄져야 할 것이다”고 덧붙였다.

건강보험심사평가원 약재기준부 관계자는 “복지부 조정위원회에서 통과가 됐기 때문에 등재에는 문제가 없겠지만 여전히 제약사와 건보공단의 협상 난항이 우려된다”고 전망했다.

이에 대해 건강세상네트워크 관계자는 "장기적 투약을 필요로 하는 고가의 약은 환자에게 큰 부담이 된다"면서 "치료제가 다른 대체약이 없는 필수약이라면 환자를 위해 빠른 공급을 해줘야 할 것"이라고 말했다.  
메디컬투데이 김록환 기자(cihura@mdtoday.co.kr)



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