국내 혈우병 환자, 80% 월 1~2회 출혈 '중증'

［메디컬투데이 김태형 기자］

국내 혈우병 환자 10명 중 7명은 가장 중증인 A형 환자인 것으로 나타났다.

10일 한국혈우환우협회인 한국코헴회에 따르면 국내 등록된 혈우환자는 총 1873명으로 A(8인자결핍)형과 B(9인자결핍)형 혈우환자 중 각각 91.4%(888명)와 80.8%(147명)가 월 1~2회 이상의 잦은 출혈을 보여 치료부담이 큰 중증 환우 비율이 높은 것으로 나타났다.

또한 여성 환우도 94명으로 5.0%를 차지해 혈우병이 여성에게도 발병할 수 있는 것으로 조사됐다.

국내 혈우환자는 1991년 조사된 696명 이후 매년 꾸준히 증가, 2006년 말 기준으로 1873명에 달했다. 이들 중 혈우병 A형 환자가 75.7%인 1423명으로 집계돼 가장 많았고, B형 환우가 301명으로 16.1%를 차지했다.

이밖에도 폰 빌레브란트가 94명으로 5.0%를 차지했으며 기타응고인자결핍과, 다중결핍환우가 55명으로 3.0%의 비율을 보였다.

한편 전체 혈우환자 중 여성 환자도 94명으로 5.0%를 차지해 혈우병이 남성에게서만 발병한다는 일반적인 상식과는 다른 것으로 나타났다. 여성 환우 중에는 vWD와 VII 인자 결핍증이 각각 41.5%(39명)와 10.6%(10명)으로 높았다.

연령별 분포에서는 10대(10~19세)가 16.7%(499명)로 가장 높게 나타났으며 20대가 22.3%(418명), 10세 미만이 16.9%(316명)를 차지하는 것으로 나타났다. 지역별 분포에서는 서울과 경기지역에서 각각 23.3%(437명)와 22.1%(413명)으로 집계됐다.

증세의 심각성을 나타내는 중증도별 현황에서는 A형 혈우병의 중증 환자가 68.3%(972명)로 가장 높은 비율을 차지했다. 전체 A형 중증 환자 중 23.4%(227명)가 월 1~2회 출혈 증세를 보이는 것으로 나타났으며 3~4회 출혈이 44.4%(432명), 5~8회 출혈이 21.2%(206)인 것으로 나타났다.

이로써 월 1~2회 이상의 출혈 증세를 보이는 중증 환자가 전체 A형 혈우병 환자 중 91.4%(888명)차지하는 것으로 보였다.

마찬가지로 B형 혈우병의 경우도 전체 301명 중 증증 환자가 60.5%(182명)으로 가장 높게 나타났다. B형 중증 환우 중에서는 월 1~2회 출혈이 29.1%(53명), 3~4회 출혈이 45.1%(82명)이며, 5~8회 출혈 환자도 6.6%(12명)인 것으로 집계돼 월 1~2회 이상 출혈을 보이는 환자가 80.8%(147명)나 됐다.

하지만 가정에서 자가 주사를 통해 지혈이 가능한 환자는 전체 1873명 중 27.3%인 511명에 불과했다. 즉 72.7%인 1362명은 매 출혈 시 병원을 찾아 응고인자를 투여 받아야 한다.

한국코헴회의 김영로사무국장은 “혈우병의 경우 발병률이 1만명당 1명꼴인 점을 통해 추산해 볼 때 아직 협회에 등록하지 않은 환우가 1000명 이상일 것” 이라며 “미등록 환우까지 포함한다면 협회의 지원이 절실한 국내 혈우환자는 현재보다 더 많을 것으로 예상한다”고 밝혔다.

이에 따라 한국코헴회는 오는 13일에 개최하는 세계혈우인의날 기념 행사에서 “Count me in(나를 포함해 주세요)” 이라는 슬로건을 가지고 국내 비등록 혈우환자들의 단체에 등록을 촉구하는 캠페인을 벌인다. 한국코헴회는 세계혈우연맹(WHF) 차원에서 이루어지는 이번 캠페인을 통해 정확한 환우인 수를 확인하고, 더 많은 환우들이 협회의 권익보호와 의료지원 등 혜택을 받을 수 있도록 한다는 계획이다.
메디컬투데이 김태형 기자(kth@mdtoday.co.kr)

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