"의료빅데이터 활용 앞서 환자 정보 보호ㆍ활용 동의 장치부터 마련해야"

김민준 / 기사승인 : 2021-09-29 07:40:42
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'공공 의료빅데이터 활용 세미나' 개최
▲공공 의료빅데이터 세미나 참석자들이 기념 촬영을 하고 있다. (사진= 국립암센터 제공)

국가 암데이터를 활용하기에 앞서 환자 개인정보 악용ㆍ오남용 방지 장치와 진료 전 단순히 동의서에 서명하는 방식이 아닌 환자에게 충분히 설명하고 동의를 구하는 절차를 마련해야 한다는 의견이 제기됐다. 더불어 빅데이터를 통한 추구조사 시스템 구축과 국가 암데이터 센터 인력 증원 등도 요구됐다.

더불어민주당 홍정민ㆍ이용우ㆍ신현영 의원실이 주관하는 ‘공공 의료빅데이터 어떻게 활용할 것인가? - 국가암데이터를 중심으로’를 주제로 한 세미나가 28일 개최됐다.

세미나는 공공의료데이터 활용에 대한 사회적 합의와 장애 요인 해소 및 발전 방안 모색에 초점을 맞춰 진행됐다.

암데이터 활용에 앞서 환자들의 건강정보 등의 개인정보 활용에 대한 동의를 구하는 절차 마련이 필요하다는 의견이 제기됐다.

최성철 암시민연대 대표는 의료 빅데이터와 관련해 “환자와 국민들은 가장 민감한 개인정보인 건강정보 등이 유출됐을 때 어떤 부담을 지게 될 것인가에 대한 두려움이 있다”며 “암데이터 활용에 대한 환자의 동의를 충분히 구하는 절차를 마련해야 한다”고 주장했다.

특히 “개인 건강정보 활용 동의가 지금처럼 진료 전에 동의서에 서명만 하는 형식이 아닌 환자 자신이 제공하는 정보가 어떤 목적으로 활용될 수 있고, 그 과정에서 어떤 피해가 발생할 수 있는지 등에 대한 충분한 안내 및 허락을 구하는 동의 절차가 마련돼야 한다”고 강조했다.

아울러 최성철 대표는 환자들에게 자신의 건강정보 등이 담긴 데이터가 상업적인 목적으로 활용되거나 영리를 위한 연구에 사용되는 것에 대한 거부감이 아직 남아있음을 전하며, 암데이터 활용은 점진적으로 이뤄져야 한다고 밝혔다.

악용 및 오남용 방지 장치의 필요성도 제기됐다.

최성철 대표는 “유전체 정보만으로 정보 제공자의 식별이 될 수 없는 것으로 알고 있지만, 우리나라의 경우 개인마다 주민등록번호가 다 부여돼 있는 사회”라며 “약한 개인정보보호법의 처벌 규정 등 낮은 개인정보 보호 수준 등을 고려하면 민감한 정보 누출 시 정보 제공자 식별 가능성이 높으므로 아직은 개인정보 접근을 제한하는 방식을 유지할 필요가 있다”고 말했다.

특히 “이전에는 IRB를 통해서 윤리성과 도덕성에 대한 검증을 했었지만, 빅데이터를 활용하는 경우 대부분 면제 대상에 해당해 실효성이 없는 상태”라며, “데이터 활용에 대한 전문성도 없는 IRB에서 데이터 활용에 대한 윤리 등에 대한 것을 개별적으로 논의ㆍ심사하기 보다 데이터 관련 윤리위원회를 구성해 개인정보 활용의 문제점과 기준 등을 만들어가야 한다”고 밝혔다.

IRB는 의학연구윤리심의위원회 약자로, 임상연구에 참여하는 연구대상자의 권리 안전 복지를 위해 인간을 대상으로 하는 모든 생명의과학연구의 윤리적 과학적 측면을 심의해 연구계획을 승인할 수 있는 독립된 합의체 의결기구를 말한다.

암역학조사의 빅데이터를 통한 추구조사 시스템 구축이 필요하다는 의견도 제기됐다.

성주헌 서울대학교 보건대학원 교수는 “삼성전자 백혈병 초과 발생과 원전주변 갑상선암 발생 사건 등의 경우 실제로 초과 위험이 있었는지 밝혀지지 않은 학술적으로 미제사건으로 남아있다”고 설명했다.

이어 “위 사건처럼 구조적으로 미제사건이 될 수 있는 요인 등에 대해서는 장기적으로 국가암빅데이터센터 안에서 추구조사가 이뤄져야 한다”며 “민원이 제기되고 공식적으로 역학조사가 이뤄지는 사건에 대해서는 국가암데이터센터가 개인정보 등을 위임받아 지속적으로 10년~20년간 암 발생 등을 확인해 초과 발생 여부 등을 살펴야 한다”고 말했다.

국가암센터 인력 증원의 필요성도 제기됐다.

임정수 국가암관리사업본부장은 “현재 국가암데이터 센터의 인력이 ▲데이터 결합 4명 ▲시스템 운영 7명 ▲데이터 활용 지원 5명 등 총 16명에 불과해 암데이터 구축 및 활용, AI기반 헬스케어 서비스 지원 등의 역할을 수행할 수 있을지 걱정이 된다”고 전했다.

특히 “외부 연구 기관에 의뢰한 자료에 의하면 국가 암데이터 센터가 맡은 바를 수행하려면 현 인력에서 49명이 늘어난 최소 65명의 인력이 필요한 것으로 조사됐다”며 “이에 대한 정부의 전향적인 지원이 필요하다”고 밝혔다.

메디컬투데이 김민준 (kmj6339@mdtoday.co.kr)

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