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정책 정부, 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 본격화
메디컬투데이 김민준 기자
입력일 : 2020-03-22 13:14:56
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2만명 이상의 임상정보·유전체 데이터 구축 예정
[메디컬투데이 김민준 기자]

보건복지부는 과학기술정보통신부, 산업통상자원부와 협력해 시행되는 범부처 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업이 올해 본격적으로 추진된다고 22일 밝혔다.


국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업은 바이오 빅데이터 연구 고도화 및 맞춤 의료 구현을 위해 관계 부처 합동으로 바이오 빅데이터 수집 및 활용체계를 시범적으로 구축하는 사업으로, 자발적 동의 및 참여를 바탕으로 2만명 이상의 임상정보·유전체 데이터를 구축해 산·학·연·병 연구, 희귀질환자 진단 참고 등에 활용된다.

희귀질환자 모집 및 한국인유전체역학조사사업과 울산 1만명 게놈 프로젝트 등의 선도사업과의 연계를 통해 연간 모집과 연계부문에서 각 5000명씩 총 2만명 이상의 임상정보와 유전체 데이터를 구축할 예정이다.

또한 희귀질환의 경우에는 환자의 접근 편의 및 진료 경험 등을 고려해 전국 16개 희귀질환 협력기관을 지정해 희귀질환자의 임상정보 및 검체를 수집하며, 기존에 임상정보 또는 유전체 데이터가 확보된 사업은 ‘선도사업 전문위원회’를 구성해 바이오 빅데이터 구축 시범사업과의 연계 기준 등을 마련할 계획이다.

유전체 데이터는 유전체 분석기관과 국가생명연구자원센터(KOBIC)에서 각각 유전체 전체를 분석하는 방법인 전장유전체분석 및 표준 유전체와 비교해 다른 염기서열을 확인하는 변이 분석을 통해 생산할 예정이다.

수집된 임상정보와 생산된 유전체 데이터는 질병관리본부와 국가생명연구자원센터(KOBIC), 한국과학기술정보연구원(KISTI)에서 원칙적으로 공유해 활용되도록 지원하며, 임상분석연구네트워크(CIRN)을 통해 산·학·연·병 연구자들에게 제공해 다양한 연구 지원 및 진단참고용 보고서를 통한 희귀질환 환자의 진단·치료 등을 지원한다.

아울러 해외에 의존하는 유전체 데이터 분석 관련 소재·부품·장비의 국산화 및 신약·의료기기 제품 개발 등을 지원하며, 개인건강정보를 연계한 디지털헬스기기 등 관련 서비스 확산 등에도 활용할 계획이다.

한편 민감한 정보인 임상정보·유전체 데이터 수집에 따른 개인 정보 유출 우려 해소를 위해 수집·생산 단계에서 각각의 식별자(ID) 부여 및 폐쇄망 구축을 통해 데이터를 관리할 계획이다.

이를 위해 올해 예산으로 총 150억원이 투입되며, 올해부터 2021년까지 총 2년동안 추진위원회(중요사항 심의·의결)와 운영위원회(하위조직·컨소시엄 지휘·감독), 사무국(실무 업무, 행정지원), 전문위원회(전문사항 자문), 5개 정부·출연연의 컨소시엄(사업 수행) 등에 의해 추진·운영된다.

해당 사업에 참여하는 5개 정부기관은 질병관리본부, 한국생명공학연구원, 한국과학기술정보연구원, 한국산업기술평가관리원, 한국보건산업진흥원 등이다.

시범사업 추진 계획은 지난 12일 개최된 ‘국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회’의 제1차 회의에서 결정됐으며, 정부는 이번 시범사업을 통해 우리나라도 미국, 영국 등 해외 주요국처럼 바이오 빅데이터 구축이 본격적으로 시작되고, 선점 효과가 큰 바이오헬스 산업의 기반이 마련될 것으로 기대하고 있다.


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추진위원회는 송시영 위원장을 비롯해 의료계·학계·산업계·환자단체 등 총 20명으로 구성됐다.  
메디컬투데이 김민준 기자(kmj6339@mdtoday.co.kr)
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