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정책 조혈모세포 기증하고 싶어도 제때 못한다?
메디컬투데이 박제성 기자
입력일 : 2020-01-20 06:51:25
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목표치 달성했다고 기증 희망자 등록 미루는 현실
[메디컬투데이 박제성 기자]

정부가 조혈모세포 기증자 확대를 위해 예산을 투입하는 등 노력은 하고 있지만 현장에 찾아오는 기증 희망자들이 당초 배정된 모집인원 목표가 달성됐다는 이유로 등록이 지연되고 있다. 이는 당해 연도에 배정된 모집인원의 기증자가 차면 내년으로 이월되는 구조이기 때문이다.


이와 관련해 최근 청와대 국민청원 게시판에는 ‘조혈모세포 기증하고 싶어도 할 수가 없습니다’라는 제목의 글이 올라오기도 했다.

게시글에 따르면 골육종을 앓고 있는 6살 A어린이는 지난해 4월 13일 뇌사자로부터 간이식을 받았고 25일 HLH(혈구탐식성 림프조직구증)의 진단을 받았다. 이후 항암 프로토콜을 진행하면서 지난해 6월 중순 조혈모세포 이식을 준비했지만 부모와 조직적합항원이 50%에 그쳤다. 다행히 100% 일치하는 기증자가 9명이었지만 9명 모두 기증의사를 거부했다.

같은해 11월 말 A어린이는 EBV T-cell 악성 림프종 4기 판정을 받고 항암 치료에 들어갔고, 항암치료 중 머리카락이 모두 빠지는 것은 물론 아이의 입과 항문을 비롯한 내장기관들은 모두 헐어 고통스러움에 매일 울고 있는 상황이라고.

12월 초 A아이의 부모는 지인과 각종 단체에 조혈모세포 기증자 모집을 위한 홍보를 시작했다. 아이의 상태를 알리고 백혈병 림프종 등 혈액종양을 앓고 있는 환자들의 치료방법인 조혈모세포(몸안에서 피를 만들어내는 세포) 이식에 관해 설명하고 골반에서 채취하던 예전 방식과 달리 헌혈과 비슷한 방법으로 조혈모세포를 기증할 수 있는 현재의 기증방법을 알렸다. 다행히 기증의사를 전달한 이들을 1000명 확보했고 이후 추가 기증자들도 기증희망의사를 전하고 있는 상황.

하지만 기증을 위해 헌혈의 집을 찾아갔던 이들에게서 ‘조혈모세포 기증 희망자 모집 마감’이여서 기증이 어렵게 됐다며 아이 아빠에게 문자가 왔다고. 대한적십자사에 배정된 2019년도 모집목표 5071건이 모두 모집돼 신청은 가능하지만 2020년으로 이월돼 순차적으로 등록된다는 안내를 받았다는 것이다.

지난해 11월 초 조혈모 기증을 위해 헌혈의 집을 방문한 어떤 이는 대한적십자사 혈액관리본부로부터 '2019년도 조혈모세포 기증희망등록 모집 목표가 달성돼 올해 전산등록이 마감됨에 따라 신청하신 조혈모세포 기증희망 등록은 2020년으로 이월되며, 등록은 2020년 2월경에 완료될 예정'이라는 문자 메시지를 받았다고 한다.

이에 대해 청원인은 “목표치를 달성했다고 추가로 받지 못한다면 다시 등록할 수 있다는 기간, 다시 말해 해당 4개월 동안은 관련 기관이 조혈모세포 기증 등록을 하지 않겠다는 뜻인가요”라면서 “조혈모세포 기증을 기다리는 환자들은 넋놓고 기다리는 건가요”라고 호소했다.

이어 “조혈모세포은행협회에 문의도 했지만 그 결과 현재 기증은 가능하지만 예산 편성이 끝난 관계로 3월~4월 예산이 집행돼야 검사시행 후 기증자를 등록할 수 있어 그 때 기증이 가능하다”면서 “대한적십자, 한마음한몸운동본부, 생명나눔실천본부, 가톨릭조혈모세포은행도 동일한 상황이라는 답변을 들었다”고 밝혔다.

그는 또 “조혈모세포 기증을 그토록 바라던 환자들과 그 가족들은 이 사실을 몰랐다. 병원에서 환자와 일치하는 조혈모세포가 없다는 이야기에 절망했지 기증 희망자가 있는데도 더 이상 모집하지 않겠다는 보건복지부의 안내문이 있었다는 사실을 몰랐다”고 전했다.

아울러 “기증자가 있음에도 불구하고 집행된 예산으로만 일을 하겠다는 보건복지부, 어떻게든 근근히 자리만 보전하겠다며 무사안일주의로 일을 처리하는 관련기관을 고발한다”면서 “촌각을 다투는 생과 사의 갈림길에서 어떻게든 살려보겠다는 환자, 가족, 의료진의 최선을 너무나도 쉽게 물거품으로 만들어 버리는 만행에 분노한다”고 덧붙였다.


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메디컬투데이 박제성 기자(choice0510@mdtoday.co.kr)
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