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정책 “국가 차원서 희귀질환을 치료할 수 있는 시스템 마련해야”
메디컬투데이 박제성 기자
입력일 : 2019-10-23 13:50:28
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윤종필 의원, ‘희귀질환 국가전문병원 설립’ 대표발의
[메디컬투데이 박제성 기자]

희귀질환 환자들을 위한 국가 차원의 전문 병원이 설립될 전망이다.


국회 보건복지위원회 소속 자유한국당 윤종필 의원은 지난 22일 ‘희귀질환 국립병원 설립’ 근거를 마련하는 ‘희귀질환관리법’ 개정안을 대표 발의했다.

희귀질환의 예방, 진료 및 연구 등을 종합적으로 지원하기 위한 ‘희귀질환관리법’은 지난 2015년 12월에 제정됐다. 희귀질환 지정 확대, 치료보장성 강화, 희귀질환관리 종합계획 등 다양한 정책을 수립·시행하고 있으나 당장 치료가 필요한 희귀질환 환자들에게는 여전히 많은 아쉬움이 있었다.

통상 희귀질환은 ‘만성의 난치성 장애’를 동반하게 되므로 조기 발견 및 통합 치료만이 평생의 아픔을 막을 수 있다. 하지만 현재 지역거점병원 또는 대학병원의 한정된 자원만으로는 정확한 진단과 적절한 치료 및 지원이 제대로 이루어지기 어려워 체계적인 진료 및 지원을 위한 전문기관 설립이 절실했다.

OECD 국가 중 70~80%가 희귀질환전문센터를 운영하고 있고 일본의 경우 국립 정신·신경의료연구센터 등 3개의 희귀질환 연구병원과 권역별 약 119개의 거점병원이 희귀질환자 치료 및 희귀질환 연구를 수행하고 있다.

윤종필 의원은 지난 2017년 9월 ‘희귀질환자 보호를 위한 정책토론회’를 개최해 희귀질환 환자들과 가족들의 의견을 직접 경청한 바 있다.


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당시 환자들은 “희귀질환은 진단까지 많은 시간이 소요돼 경제적 손실이 크고 적절한 치료시기를 놓치기도 하는 등 병이 걸리고 치료가 진행되는 곳곳에 복병이 있다”면서 어려움과 세심한 지원을 요청한 바 있다.

윤 의원은 “희귀질환의 80%는 유전이고 보통 신생아 때나 청소년기 때 면역력이 약해져 발생하며 확진을 받기까지 평균 6.5년이 걸린다”면서 “따라서 국가 차원에서 희귀질환을 초기에 진단하고 치료할 수 있는 제도와 시스템이 마련될 필요가 있어 이 법안을 발의하게 됐다”고 제안 이유를 밝혔다.

개정안에는 국립희귀질환의료원 및 부속병원을 건립해 희귀질환의 조기발견, 전인적인 치료 및 전문적인 연구를 수행할 수 있는 규정을 담았다.

윤 의원은 “희귀질환에 대한 각 국가들의 정보를 수집하고 조기진단 및 통합 치료를 하면서 신약을 연구 개발하는 치료연구센터의 육성 근거를 둔 만큼 법이 개정될 경우 희귀질환환자 치료에 크게 기여할 것”이라고 강조했다.  
메디컬투데이 박제성 기자(do840530@mdtoday.co.kr)
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