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정책 국가관리대상 희귀질환 91개 추가 지정…4700명 산정특례 혜택 전망
메디컬투데이 박제성 기자
입력일 : 2019-10-16 13:44:52
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2020년 1월부터 적용 예정
[메디컬투데이 박제성 기자]

보건복지부는 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단․치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가 지정한다고 16일 밝혔다.


성인발병 스틸병은 발열, 피부발진, 관절통, 편도통 등을 보이는 염증성 질환으로 소아 류마티스 관절염과 임상증상은 유사하나, 성인에서 발병함. 소아 류마티스 관절염을 처음 보고한 영국의사 스틸경의 이름을 빌려 명명된 질환으로 약 1400명이 앓고 있다.

또 긴 QT 증후군은 심전도 상 QT 간격이 비정상적으로 긴 소견을 보여 이름 붙여졌으며, 심실빈맥이 일어나는 선천성 부정맥 질환으로 급성 심장사로 이어질 가능성이 높다. 다수의 유전적 변이에 의해 발생하는 것으로 알려져 있으며 환자는 1600명 가량이다.

정부는 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 희귀질환을 지정하고 있다. 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 926개에서 1017개로 확대됐다.

이번 희귀질환의 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다.

이번에 신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2020년 1월부터 적용될 예정이다.

아울러, 희귀질환자에 대한 의료비지원사업의 대상질환도 기존 926개에서 1017개로 확대된다.

91개 질환 확대 시 총 4700명이 추가적으로 산정특례 혜택을 볼 것으로 기대되고 있다.

보건복지부는'희귀질환종합관리계획', '희귀질환 지원대책'에 따라 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 희귀질환 진단지원과 권역별 거점센터를 지정·운영하고 있다.

희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단이 어려운 극희귀 87개 질환은 63개 지정된 의료기관을 통해 ‘유전자진단지원’ 사업을 추진하고 있다.

희귀질환자의 의료 접근성과 진단 및 관리의 연계 강화를 위해 권역별 희귀질환 거점센터를 확대·운영 중이다.


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보건복지부 질병관리본부 안윤진 희귀질환과장은 “이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하고, 희귀질환 연구, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정이다”라고 밝혔다.

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메디컬투데이 박제성 기자(do840530@mdtoday.co.kr)
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