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정책 서울시, '뇌병변장애인' 전국 첫 마스터플랜… 604억 투입
메디컬투데이 박제성 기자
입력일 : 2019-09-10 16:06:27
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제도적 지원 사각지대 뇌병변장애인과 가족을 위한 맞춤형 대책… 4대 분야 26개 사업
[메디컬투데이 박제성 기자]

뇌병변장애인은 뇌졸중, 뇌손상, 뇌성마비 등 뇌의 기질적 손상으로 경제활동은 물론(경제활동 참가율 12.3%) 걷고 움직이고 말하는 기본적인 일상생활에도 현저한 제약을 받는다. 43%가 혼자서 외출조차 불가하며, 10명 중 6명은 중증으로 대부분 언어 등 중복장애와 만성질환을 앓고 있다.


전 생애에 걸친 전문적인 케어가 필요함에도 발달장애인 범주에 포함되지 않아 제도적인 사각지대에 놓여있다. 그럼에도 뇌병변장애인을 위한 전용시설은 13개소에 불과해 가족들의 돌봄부담이 가중되고 있는 실정이다. 서울거주 뇌병변장애인은 4만1211명으로 전체 장애인 10명 중 1명(10.5%)에 이른다.

서울시가 생활 전반, 전 생애에 걸쳐 어려움을 겪고 있음에도 그동안 지원 사각지대에 있었던 뇌병변장애인과 가족을 위한 마스터플랜을 전국 최초로 수립했다. 올해부터 5년 간 총 604억 원을 투입해 4대 분야 26개 사업을 추진한다.

평생 동안 대소변흡수용품(기저귀)을 사용해야 하는 중증 뇌병변장애인을 위해 작년 전국 최초로 구입비 지원을 시작한 데 이어, 인프라, 건강관리, 돌봄, 사회참여, 의사소통 등에 있어 전방위적으로 지원을 확대‧강화해 뇌병변장애인과 가족의 안전하고 행복한 삶을 구현한다는 목표다.

우선, 가족의 돌봄 부담을 덜기 위한 인프라를 대폭 확충한다. 성인 중증중복 뇌병변장애인의 교육+돌봄+건강관리가 이뤄지는 전용센터 ‘뇌병변장애인 비전센터’(가칭)가 내년 2개소를 시작으로 2023년까지 8개소가 문을 연다. 긴급 돌봄시 이용할 수 있는 ‘뇌병변장애인 전용 단기 거주시설’도 2023년까지 3곳을 신규 조성한다.

또, 사회초년생 뇌병변장애인의 자립을 위한 커리어 멘토링, 인턴십, 직장현장체험 등을 지원하는 ‘진로실험센터(Career Lab)’를 '22년에 개소한다. 현재 1곳에 불과한 ‘뇌병변장애인 전용 작업장’도 '23년까지 4곳으로 늘린다.

언어장애를 보완할 수 있도록 '의사소통권리증진센터'가 내년 설치‧운영에 들어가고, 작년 전국 최초로 시작한 대소변흡수용품 구입비 지원대상은 만 5세~34세에서 2023년까지 만 3세~64세까지 확대한다.

서울시는 이같은 내용을 골자로 하는 ‘뇌병변장애인 지원 마스터플랜’을 10일 발표했다. 뇌병변장애인 당사자와 부모, 장애인‧인권단체와 전문가가 중심이 돼 장애인과 그 가족의 요구사항과 목소리를 담아낸 체감형 종합대책이다.

4대 분야는 ▲ 맞춤형 건강지원 강화 ▲ 생애주기별 돌봄지원 강화 ▲ 특화 서비스 및 인프라 확충 ▲ 권익증진 및 사회참여 활성화다.

첫째, 중증 뇌병변장애인의 92.7%가 복합‧만성질환으로 전 생애에 걸쳐 지속적인 재활과 치료가 필요한 만큼, 체계적이고 실용적인 건강관리 지원으로 건강권을 보장하고 경제적 부담도 덜어준다는 목표다.

뇌병변장애 아동 등록‧관리 시스템을 구축‧운영한다. 만 5세 이하 뇌병변 장애 아동을 대상으로 장애 발생 시기와 원인, 증상, 중복장애 등과 관련한 세부내용을 등록·관리하는 시스템을 구축한다. 장애를 조기에 진단하고, 주기적인 관찰연구와 적합한 재활치료를 통해 중복장애 등을 예방한다는 목표다.


비엘
성장기 아동‧청소년 맞춤형 보조기기 지원을 강화한다. 신체적 변화가 급격한 만 18세 이하 아동‧청소년은 전동휠체어, 자세보조용구 같은 보조기기를 주기적으로 교체해야 해 경제적 부담으로 이어지고 있다. 이를 위해 보조기기 구입비를 내년 100명을 시작으로 2023년 까지 300명을 연차별로 확대한다.

대소변흡수용품 구입비 지원대상을 확대한다. 작년 전국 최초로 시작한 대소변흡수용품 구입비 지원(50%) 대상을 현재 만 5세~34세에서 2023년에 만3세~64세까지 연차별로 확대한다. 이렇게 되면 지원받는 인원도 올해 1천 명에서 2023년 2600명까지 확대된다.

둘째, 뇌병변장애인이 사회성과 자립역량을 키울 수 있도록 장애‧비장애 아이들이 함께 이용하는 ‘통합 열린 놀이방’을 2023년까지 4개 권역별로 조성하고, 사회초년생을 위한 ‘진로실험센터’를 통해 뇌병변장애인 특성에 적합한 맞춤형 일자리를 발굴‧제공한다.

‘통합 영유아 열린 놀이방’을 설치‧운영(권역별 총 4개소)한다. 휠체어 같은 보조기기 이용으로 일반 놀이방을 이용하기 어려운 만 6세 미만 뇌병변장애 아이들을 위한 공간으로, 비장애 아동도 함께 이용할 수 있는 통합 놀이방으로 조성해 또래문화 형성과 장애 인식 개선을 유도한다. 특히, 치료 중심이 아닌 놀이 중심의 프로그램을 개발해 2021년부터 설치에 들어간다.
‘진로실험센터’를 설치‧운영(2개소)한다. 뇌병변장애 청소년과 청년들은 취업이나 진로에 대한 관심은 높지만 체계적인 진로지원 부재와 장애로 인한 장벽으로 어려움에 직면해있다.(대학진학률 12.7%, 취업률 18.1%) 2022년 첫 선을 보일 ‘진로실험센터’는 고3 청소년과 대학졸업예정자에게 지역사회나 산업체에서 현장실습과 직장체험 등을 지원해 원하는 진로를 찾을 수 있도록 돕는다.

뇌병변장애 영유아 부모 ‘동료상담가’ 양성 : 뇌병변장애 자녀를 둔 부모가 같은 입장의 다른 부모와 양육 과정에서의 노하우를 공유하고 양육 초기에 겪는 스트레스와 충격 완화를 위한 상담과 심리적 지지를 해주도록 ‘동료상담가’로 양성한다.(2023년까지 총115명) 또, ‘동료상담가’를 중심으로 한 부모 자조모임을 지원해 부모들 간의 교류기회를 가질 수 있도록 할 계획이다.

셋째, 전 생애에 걸쳐 돌봄이 필요하지만 학령기 이후 갈 곳이 없는 성인 뇌병변장애인을 위한 전용 인프라를 신설·확충해 돌봄서비스를 강화하고 가족의 부담은 덜어준다는 계획이다. 서울의 뇌병변장애인 인구는 전체 장애유형 가운데 네 번째로 많지만, 이들이 이용할 수 있는 전용시설은 13개(전체 684개)에 불과한 실정이다.

‘뇌병변장애인 비전센터’(가칭)를 설치‧운영(2023년까지 8개소)한다. 진학‧취업이 어려운 성인 최중증 뇌병변장애인이 지역사회에서 종합서비스(돌봄+교육+건강관리)를 받을 수 있는 시설이다. 누워서도 강의를 들을 수 있는 와상용 강의실, 침대가 있는 화장실 같이 거동이 불편한 뇌병변장애인의 특성을 고려한 특화된 모델을 연내 개발해 내년부터 조성해 지원한다는 계획이다.

긴급‧주말 돌봄 전용 ‘단기거주시설’을 설치‧운영(23년까지 3개소)한다. 부모나 가족의 일시적 부재 등으로 긴급 돌봄이 필요한 경우 한시적으로 뇌병변장애인을 맡길 수 있는 시설이다. 뇌병변장애인의 특성을 반영해 침대 등을 갖춘 휴식공간, 휠체어 이동 및 회전반경이 확보된 활동실 등으로 조성할 예정이다.

권역별 거점 뇌병변장애인복지관을 지정‧운영 확대한다. 서울시내 49개 장애인복지관 중 2개(서남, 동북)에 불과한 뇌병변장애인 전담 이용시설을 내년부터 5개로 확대해 운영한다.

뇌병변장애인 전담 활동지원사 양성(2023년까지 총7000명)한다. 뇌병변장애인은 이동과 의사소통에 제한이 있고 석션 같은 일상적 의료조치가 필요해 뇌병변장애인을 위한 전담 활동지원사를 새롭게 양성한다.

넷째, 언어장애 등으로 인한 의사소통에 어려움을 겪는 뇌병변장애인의 사회참여 기회 보장에도 나선다.

의사소통권리증진센터를 설치‧운영한다. 뇌병변장애인 대부분이 언어장애(42.4%), 지적장애(23.5%), 시각장애(19.1%), 청각장애(13.7%) 등 중복장애를 동반하고 있어 의사소통에 어려움이 많아 이를 해소하기 위해 ’20년부터 의사소통권리증진센터를 설치·운영한다.
공공체육시설 무장애화 지원 및 뇌병변장애인 관광지원을 강화한다. 출입구, 화장실, 샤워실 등 시설을 휠체어를 타고도 이용할 수 있도록 구립 공공체육시설 78개소를 대상으로 사업비를 지원한다.(연 5개소 선정) 또, 횔체어도 탑승 가능한 ‘휠체어 리프트 특장버스’를 현재 2대에서 2022년 7대까지 확대한다.

뇌병변장애인 강사를 양성한다. 뇌병변장애인이 직접 전문강사로 나서 장애인에 대한 인식개선을 위한 교육에 나설 수 있도록 2020년부터 100명씩 2023년까지 총 400명을 양성한다.

박원순 시장은 “취임 후 장애인 분야에 예산과 지원을 지속 확대해 왔지만 전체 장애인 중 10%가 넘는 뇌병변장애인은 제도적 사각지대에 놓여있었다”라며 “서울시가 전국 최초의 마스터플랜을 통해서 건강과 돌봄에 취약한 뇌병변장애인과 가족을 위한 지원에 나서겠다. 자식보다 하루라도 더 살기를 원하는 장애아 부모들의 절박한 심정을 어루만지고 자녀가 당당한 시민으로 활약할 수 있는 도시를 만들기 위해 최선을 다하겠다"고 말했다.  
메디컬투데이 박제성 기자(do840530@mdtoday.co.kr)
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