아말리안-대화제약 메디컬투데이 수원수
정책 의료 건강 산업 사건사고 지구촌 메디포토 기타
메디컬투데이 > 정책
로또리치
정책 질본, 희귀질환 극복의 날 행사 개최
메디컬투데이 이한솔 기자
입력일 : 2019-05-23 13:41:10
목록보기 프린트 스크랩 확대축소 RSS
희귀질환 국민 이해 제고 및 예방·치료·관리 의욕 고취
[메디컬투데이 이한솔 기자]

질병관리본부 국립보건연구원은 23일 제3회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 극복을 위한 공감대를 확산하기 위해 ‘제3회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최한다.


희귀질환 극복의 날(5월 23일)은 희귀질환관리법에서 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날로 올해 세 번째를 맞이한다.

이날 행사는 질병관리본부와 한국희귀·난치성질환연합회의 공동으로 주최하며, 희귀질환 환우와 가족(환우회)을 비롯해 관련 학계와 민간단체, 보건의료 전문가 등 200여명이 함께 한다.
기념행사에서는 유공자 장관표창 시상과 함께 참석자 모두가 참여할 수 있는 다양한 축하 기념 퍼포먼스 및 시민 참여형 캠페인이 열리며 이어지는 학술 심포지엄에서는 희귀질환 연구와 생명윤리에 대해 설명하고, 국내 희귀질환 임상연구네트워크 구축을 위한 희귀질환의 연구 방안 등을 논의 한다.

1부는 박태원 아나운서(KBS)의 진행으로 제3회 희귀질환 극복의 날 기념식이 진행된다.

정은경 질병관리본부장 인사말에 이어, 신현민 한국희귀·난치성질환연합회장 기념사 및 내외빈 축사 등을 통해 희귀질환 극복을 위한 희망의 메시지 전달이 있을 예정이다.

희귀질환 극복과 인식개선을 위해 노력한 학계, 관련기관 종사자 등 4명에 대해 보건복지부장관 표창 수여가 있으며 기념행사에는 희귀질환의 사회적 관심 제고를 위한 시민 참여형 캠페인 등이 열린다.

로또

2부는 두 세션으로 구성된 학술 심포지엄을 통해 희귀질환 연구 현황 등 다양한 연구정보 및 지식 교류의 장이 열린다.

첫 번째 세션에서는 희귀질환 연구 현황 및 생명윤리에 대한 주제로 희귀질환 거점센터와 대규모 유전체 연구 및 희귀질환 연구에서의 윤리적 고려사항에 대한 내용을 발표한다.

이어서 두 번째 세션에서는 희귀질환 임상연구네트워크 연구를 주제로 국내 희귀질환(군)별 임상연구 현황 및 향후 방향에 대하여 강연과 토의가 이루어진다.

질병관리본부 국립보건연구원은 “이번 기념행사 및 학술 심포지엄을 통해 환우가족, 전문가, 시민이 모두 참여하여 다양한 연구정보를 교류하고 협력 체계를 도모함으로서 희귀질환에 대한 관심과 이해를 증진시키는 계기가 될 것이다”고 밝혔다.…  
메디컬투데이 이한솔 기자(lhs7830@mdtoday.co.kr)
선크림에 보톡스가! 선크림 자외선만 차단한다고?

수일개발


<건강이 보이는 대한민국 대표 의료, 건강 신문 ⓒ 메디컬투데이, 무단전재 및 재배포금지>

follow fan
기사보내기   페이스북 트위터 카카오스토리 네이버밴드 구글플러스
제약바이오메디컬
푸드,라이프코스메틱
건강바로알기 더보기
투데이소식통 더보기
실시간뉴스
SPONSORED
BMS
정책
포토뉴스
 KGC인삼공사, 수험생-청소년 건강 관리 캠페인 실시
이전 다음
메디컬헬스
건강바로알기
건강질병보기 응급처치
메디로그
하단영역지정
메디컬투데이
서비스약관 | 개인정보취급방침 | 청소년보호정책 | 이메일주소 무단수집 거부 | 광고 및 사업제휴문의 | 클린신고 | 찾아오시는길
copyright