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의료 소아용 인조혈관 공급 중단에 눈물 흘리는 母 “수술 받게 도와주세요”
메디컬투데이 남연희 기자
입력일 : 2019-03-09 05:04:44
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[메디컬투데이 남연희 기자]

“선천성심장병인 저희 아이가 폰탄수술을 받을 수 있게 도와주세요”


이는 지난 1일 청와대 국민청원 게시판에 올라온 한 아이 엄마의 목소리다.

선천성심장병을 갖고 태어난 3살 아이의 엄마라고 밝힌 청원인은 3차 폰탄수술을 한 달 앞두고 병원으로부터 한 통의 전화를 받았다.

폰탄수술 시 들어가는 도관이 100% 수입에 의존하는데 정부와 도관의 수출입 업체간의 어떠한 문제로 도관수입이 안되서 수술을 못한다 하는 내용이었다.

청원인은 “우리나라 심장수술을 해야 하는 아이들의 수술용품이 없어 수술을 못하는 상황이라는 게 더 큰 문제”라며 “당장 수술을 앞두고 있고 아이의 생명을 담보로 이게 무슨 상황인건지”라며 토로했다.

이어 “병원서는 정부에서 해결해야 하는 문제라고 어쩔 수 없다고 하며 기다리라는 말 뿐이다. 아이는 하루하루 자라며 최근에는 조금만 걸어도 힘겨워하고 자꾸 누워서 생활하려고 해서 3차 수술이 필요한 상황이다. 막연히 기다려야하는 현실이 됐다”라고 호소했다.

“언제까지 아이가 버텨주며 별일 없이 지내줄지, 아이의 생명을 가지고 무슨 일을 벌이고 있는지, 눈앞이 깜깜해지는 현실에 눈물만 난다”며 정부를 향해 하루 속히 이번 문제를 해결해 줄 것을 요청했다.

보건복지부와 건강보험심사평가원은 지난 2012년 G군 수입원가 재평가에 따른 보험상한가 인하 조정으로 인조혈관 보험상한가를 최대 22% 내린 바 있다. 또 2016년 6월과 12월에도 인조혈관 제품들의 수입원가 조사에 따른 보험상한가 인하를 결정, 18.8~19% 삭감했다.

이에 따라 고어 메디칼 제품 중 하나인 ‘STRETCH TYPE’의 경우 2016년 보험상한가가 46만4890원이 됐다. 미국(82만1825원)과 중국(147만4616원) 대비 최대 3분의 1 가량 낮은 수준이다.

인조혈관 보험가격이 지속적으로 하락되는 등 수가가 맞지 않자 결국 고어 메디칼 코리아는 철수 작업을 밟고 2017년 9월 30일자로 한국을 떠났다.

고어 메디칼 코리아는 국내 시장에서 인조혈관의 공급을 60% 가까이 차지, 특히 선천성 복합심장기형 소아환자 수술에 필요한 3.5mm~5mm 크기의 인조혈관은 유일하게 공급해왔다.


이수치과
이에 대해 한국환자단체연합회는 선천성 심장병 수술에 필수적인 인조혈관의 공급을 중단시켜 환아들의 생명을 사지로 몰고 있는 고어사의 반인권적이고 비윤리적인 행위를 규탄했다.

연합회는 “매년 폰탄수술(Fontan's operation)을 받는 약 40여명의 선천성 심장병 아이들에게 고어사의 인조혈관은 생명줄 과도 같다. 환아들의 생명이 백척간두에 있는 현재 상황에서 고어사가 해야 할 일은 인조혈관의 신속한 공급 재개다”고 목소리를 높였다.

그러면서 정부를 향해 “보건복지부·식약처와 국회에서는 고어사의 인조혈관 등과 같이 대체제가 없으면서 생명과 직결되는 필수 치료재료를 공급 독점하는 제조사가 공급 거부나 중단의 방법으로 환자의 접근권을 침해하지 못하도록 제도적·입법적 대안도 마련해야 한다”고 촉구했다.

이 청원은 8일 오후 현재 9281명이 동참하며 같은 목소리를 내고 있다.  
메디컬투데이 남연희 기자(ralph0407@mdtoday.co.kr)
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