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건강 염증성 장질환 환자 10명 4명 “질환으로 자살충동 느껴”
메디컬투데이 강연욱 기자
입력일 : 2014-05-12 11:23:27
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환자 절반은 소득 감소로 경제적 어려움 겪어
[메디컬투데이 강연욱 기자]

염증성 장질환 환자들이 신체적·정신적·경제적으로 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다.


12일 대한장연구학회는 세계 염증성 장질환의 날을 맞아 국내 염증성 장질환(크론병, 궤양성 대장염) 환자 502명이 참여한 환자 서베이 결과를 발표했다.

염증성 장질환은 다른 희귀난치 질환과 마찬가지로 환자들이 병원을 찾는 시기가 늦어지면 치료 시기를 놓쳐 질환을 중증화시킬 수 있다. 염증성 장질환 증상을 경험한 후 6개월이 지난 후에 병원을 찾았다는 응답자가 39.1%이며, 이 중 26.9%는 1년이 지난 후 병원을 찾은 것으로 나타났다.

빨리 병원을 찾지 않은 이유는 질환인 줄 몰라서(73.3%), 증상이 심하지 않아서(13.3%) 등으로 지난해 조사 결과와 크게 차이가 없어 증상에 대한 이해도가 여전히 낮은 것으로 분석됐다.

전체 응답자의 28.3%가 최근 6개월 내 질환으로 인해 결석·휴가를 낸 적이 있다고 답했고, 증상이 심해서(30.3%)와 외래 진료를 위해(25.6%)를 주요한 원인으로 들었다. 반면 결석·휴가시 질환으로 인한 것임을 알리지 않았다는 응답도 42.7%에 달해 환자들이 사회적 편견과 오해의 시선을 불편하게 여기고 있음이 드러났다.

이번 조사에서는 염증성 장질환 환자들의 공중 화장실 이용과 관련한 어려움도 확인됐다. 전체 응답자의 62.7%가 공공 화장실 이용에 어려움을 겪은 적이 있다고 답변했으며, 그 이유는 (대기줄이 있을 경우) 화장실을 우선적으로 이용할 수 없어서가 가장 많은 것으로 나타났다(20.9%, 1순위 응답).

특히 외관 상으로 질환의 징후가 드러나지 않는 탓에 장애인 화장실 이용 시 오해하는 시선이 불편하다는 응답도 4.0%에 달하는 등 많은 환자들이 염증성 장질환에 대한 사회의 이해 부족으로 화장실 이용에 불편함을 호소하고 있다.

염증성 장질환은 환자들에게 경제적인 어려움 뿐만 아니라 정신적인 어려움도 가중시키고 있는 것으로 확인됐다.

전체의 절반 정도는 질환으로 인해 소득이 감소했다고 했으며(49.6%), 특히 노동직과 서비스직, 파트타임 근무자들의 소득 감소 비중이 높았다.

치료비 부담으로 치료를 중단하거나 포기한 적이 있다가 17.9%, 치료비 부담으로 가족들에게 죄책감을 느낀다가 59.8%, 치료비 부담으로 삶의 질이 저하됐다가 47.4%로, 생활 전반에 걸쳐 경제적인 부담으로 인한 압박이 크고 이는 삶의 질에도 영향을 미치는 것으로 나타났다.

또한 10명 중 4명은 질환 때문에 자살 충동을 느낀 적이 있다고 답변했으며 남성보다 여성이, 유병기간이 길어질수록, 65세 이상 고령자의 자살 충동이 높은 것으로 나타났다.


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이 때문에 염증성 장질환 환자들 10명 중 9명은은 질환의 치료와 심리적 안정을 위해 정부 차원에서 질환에 대한 편견과 오해를 해소하고 인식을 높이기 위한 활동이 필요하고, 일상생활에서도 주변사람들의 이해와 배려가 절실하다고 답했다.

양석균 대한장연구학회 회장은 “염증성 장질환은 희귀난치성 질환이긴 하지만 조기 진단과 적극적인 치료에 따라 질환이 없는 일반인 못지 않은 삶을 살 수 있다”고 강조하고 “오랜 투병으로 인해 가족간 관계가 소원해지고 사회생활에 어려움이 있을 수 있어, 주위의 관심과 배려가 꼭 필요하다”고 말했다.

염증성 장질환은 입에서 항문까지 소화기관 전체에 걸쳐 장기적 또는 평생 발생하는 만성 질환으로 크론병과 궤양성 대장염 등을 지칭한다. 아직 원인이 밝혀지지 않았지만 장 내에 정상적으로 존재하는 세균에 대한 과도한 면역반응, 서구화된 식생활 등도 요인이며, 환자들은 설사, 혈변, 복통 등의 재발로 고통 받고 있다.  
메디컬투데이 강연욱 기자(dusdnr1663@mdtoday.co.kr)
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