질병코드조차 없는 극희귀질환자들은 희귀난치성질환으로 인정받는데 오랜 시간이 걸려 고통을 받고 있다.
질병코드에 등록 된 희귀난치성질환은 동일질환의 국내 환자수가 2만 명 이하이며 적절한 치료방법과 대체의약품이 개발되지 않은 병을 의미한다. 전 세계적으로 약 6000여 종의 질환이 있으며 우리나라에는 50만 명의 환자들이 있는 것으로 추정된다.
희귀난치성질환은 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 중증장애를 유발하는 경우가 많아 환자 자신의 신체적 고통은 물론이거니와 가족들도 경제적·정신적 부담을 지고 있으며 전문 진료를 체계적으로 제공할 의료진, 시설 및 기관의 부족으로 또 다른 고통을 겪고 있다.
현재 정부는 희귀난치성질환자 산정특례제도를 마련해 시행하고 있다. 이 제도는 희귀난치성질환자로 확진 받은 환자가 등록절차에 따라 국민건강보험공단에 신청한 경우 본인부담률을 10% 경감하고 있는 제도다. 건강보험가입자 중 담당의사로부터 희귀난치성질환 산정특례 대상 138종 질환군에 해당하는 질환으로 진단받은 환자가 국민건강보험공단에 신청하거나 의료기관에서 등록을 요청하면 등록할 수 있다.
하지만 희귀질환환자에도 속하지 못한 극희귀질환은 환자가 많지 않기에 명확한 진단 기준도 없고 질병 코드 자체가 없다. 따라서 산정특례제도의 지원을 받지 못하고 있다.
한국희귀난치성질환연합회 관계자는 질병 코드가 없는 극희귀질환 환자는 일반질환으로 분류돼 더 많은 치료비를 내야 한다고 설명했다.
이에 대해 복지부 관계자는 “새로운 희귀성 난치병이 발견될 경우 그 질병을 국제 학계에서 인정하고 연구를 진행한 뒤 질병코드로 등록한다. 학계에서 질병을 희귀한 질병으로 판명하는 것에 수십 년이 걸릴 수도 있는 것이다”고 말했다.
그는 이어 “학계의 논의를 거쳐 국제 ICD10에 등록해야 하며 국내에서 보험사로부터 인증절차를 걸쳐야 비로소 질병코드로 등록된다. 그전까지는 일반질병 중 유사한 코드로 분류돼 보험적용을 받을 수 밖에 없다”고 덧붙였다.
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