선천성 안면기형 추가수술 절실, 인식 개선 시급하다

［메디컬투데이 신은진 기자］

구순구개열은 선천성 안면기형의 대표적인 경우다. 심평원이 2006년부터 2010년까지 5년간 출생인구 1000명당 구순구개열 환자의 평균 유병률을 분석한 결과 남자 1.95명, 여자 2.20명으로 가장 흔한 소아선천성 질병인 것으로 나타났다. 특히, 2009년에 비해 2010년에는 1000명당 구순구개열 유병률이 23.26% 증가했다.

현재 우리나라는 구순구개열을 포함한 선천성 안면기형이 있는 사람에게 기능개선을 위한 1차수술을 모두 지원해주고 있다.

문제는 2차 수술이다. 2차수술은 미용목적의 수술을 의미하는 성형수술을 의미한다. 미용목적으로 이뤄지는 수술은 비급여대상으로 아무런 지원이 되지 않는다.

1차 수술을 통해 선천성 기형문제로 인한 기능문제가 어느정도 개선이 됐다고는 하지만 선천성 안면기형 문제가 있는 아동의 경우 대게 성장하면서 악관절, 저작기능, 호흡, 심한 안면비대칭 등의 추가적인 문제가 발생한다.

그러나 이들은 모두 추가로 발생한 문제이기에 1차 수술대상에 해당하지 않고 미용목적의 수술로 분류돼 비급여대상이 된다.

결과적으로는 미용문제가 개선되는 것도 있지만 단순히 미용목적이 아닌 이들의 추가수술이 비급여대상인 것은 문제가 있다.

◇부족한 사회적 인식, 부족한 지원

심평원에 따르면 일반적으로 구순구개열 환자는 성장시기에 맞추어 평균 5회 이상의 수술을 받아야 안면부가 정상적으로 성장·발달할 수 있다. 그런데 현행 건강보험요양급여비용 기준에서는 기능적 목적의 1차 수술에 대해서만 건강보험급여로 인정하고 있어, 추가수술에 대한 환자들의 경제적 부담이 매우 크다.

예를 들어 동일 환자가 건강보험에서 급여가 되는 1차 수술을 받을 경우 총 진료비가 100~120만원 정도이지만 추가수술을 받을 경우 총 진료비가 평균 340만원에 달할 정도로 차이가 크다.

실제 구순구개열 환아 부모단체 설문조사 및 포커스그룹 인터뷰결과 환자의 성장으로 인해 발생되는 안면변형 개선 수술은 ‘기능개선’의 목적을 포함하고 있으므로 급여를 확대해야 한다고 주장했다.

추가수술이란 외모개선 목적의 2차 수술로서 악안면교정술, 반흔제거술, 구순비교정술 등이 포함되며 주로 환아의 성장으로 인해 발생되는 안면변형에 대한 교정 수술이다.

이 때 문제는 기능’과 ‘미용’이 가지는 의미의 모호함이다. 단순히 미용만을 목적으로 이뤄지는 수술도 있지만 선천성 안면기형 환자의 경우 미용상의 문제는 물론 기능상의 문제가 더욱 크다. 급여개선에 대한 구체적인 방안 마련이 시급한 이유다.

◇ 아이들 인생에 영향 줄 수 있는 일, 관계자 충분한 이해 필요

하지만 의미의 모호함으로 인해 급여개선은 어려운 상황이다. 대부분의 구순구개열 치료에 관여하고 있는 성형외과 관련 학회와 치과 관련 학회의 의료전문가들은 구순구개열 수술에 대한 현행 건강보험 급여 수준이 충분하고‘기능’과 ‘미용’에 대한 판단 기준이 모호하므로 현행 급여수준에서 확대 적용은 어렵다는 의견을 제시했다.

치과 관련 학회에서만 “구순구개열 환자의 성장과 안면변형의 예방을 위한 치과교정에 대해서는 제한적으로라도 급여화 해야 한다”는 의견을 제시한 상황이라고 심평원 관계자는 전했다.

심평원 관계자는 “선천성 안면기형은 추가 수술로 인한 경제적 부담이 매우 큰 질병으로 급여개선이 시급한 질병이지만 추가수술에 대한 환자와 의료전문가 간의 견해가 매우 다르다 며 급여기준 마련에 있어 그 합의점을 찾는 것이 쉽지 않은 상황이다”고 급여개선의 어려움을 토로했다.

이어 “구순구개열 환자를 비롯한 선천성 안면기형 환자들에게 추가수술은 단순 미용 목적이 아닐뿐더러 아이들이 삶을 살아가는데 있어 어려움을 겪지 않게 해주는 최소한의 배려”라며 “추가수술에 대한 이해당사자의 충분한 동의와 이해를 통해 견해 차이를 좁히기 위한 노력이 지속되야 할 것”이라고 전했다.
메디컬투데이 신은진 기자(ejshin@mdtoday.co.kr)

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