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정책 “특수분유 필요한 딸아이 살려달라” 엄마의 호소
메디컬투데이 박지혜 기자
입력일 : 2013-01-17 08:25:20
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소득기준 150% 이하 가정에만 특수분유 지원하는 규정 토로
[메디컬투데이 박지혜 기자]

한 포털 사이트에서 희귀난치성 질환을 겪고 있는 아동에 대한 지원 예산 감축에 대해 반대하는 서명 운동이 확산되고 있다.


포털 사이트 다음의 아고라 게시판에는 지난 7일 ‘특수분유가 필요한 제 딸아이를 살려주세요’라는 이슈 청원 글이 올라와 서명이 진행 중이다.

청원글 작성자는 자신을 올해 돌이 갓 지난 아이를 키우고 있는 엄마라고 소개하며 자신의 아이가 선천적인 염색체 이상으로 인해 단백질을 분해하지 못하는 ‘글루타릭산뇨증(글루타릭산혈증)’ 질환을 앓고 있다고 밝혔다.

이어 국내에 이렇게 아픈 아이들은 페닐케톤뇨증, 단풍당뇨증 등 수십 여종의 질환으로 몇 백 여명 된다며, 선천성 대사이상 검사로 일찍 발견해 세심한 관리와 특수분유, 엄격한 단백질 제한(시중 과자 하나 마음대로 먹을 수 없다)을 하지 않으면 뇌와 장기 등이 손상돼 점점 지능손상 및 장애를 앓다가 10살도 채 살지 못하고 죽을 수도 있는 아이들이라고 설명했다.

그는 그동안 국가에서 산정특례(희귀난치성질환자로 등록돼 자기부담금을 10%만 내고 있는)제도와 특수분유 및 저단백햇반 지원을 해줬지만, 올해 초 보건소로부터 예산 부족으로 소득기준 150% 이하 가정에만 특수분유를 지원한다는 내용을 통보받았다고 전했다.

그는 소득기준이라는 규정에 대해 토로하며 “특수분유는 치료제만큼이나 중요하다”며 “(국내 브랜드에서 나오고 있는) 일부 특수분유를 제외하면 국내에서는 생산조차 되지 않아 개인이 구할 수도 없거니와 일반적인 가정에서는 가격조차 부담스럽다”는 심경을 밝혔다.


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또 “올해 복지부 예산은 사상 최대라고 하는데 소수를 위한 예산은 더 줄어가고 있다”며 “힘없는 소수의 약자이기에 많은 분들의 힘이 절실하다”고 덧붙였다.

한편, 이 청원글은 17일 오전 5시 현재 총 3498명이 서명했다.  
메디컬투데이 박지혜 기자(jjnwin93@mdtoday.co.kr)



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