정부, 희귀난치성 질환자 지원 나선다

박으뜸 / 기사승인 : 2012-07-17 16:09:28
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9월부터 17개 유전질환 선정해 진단부터 지원 예정 희귀난치성 질환자의 체계적 도움을 위해 정부가 나섰다.

17일 질병관리본부에 따르면 17개 희귀난치성 질환을 9월부터 정부 지정 진단기관에서 진단하는 무료 서비스를 실시한다.

질병관리본부는 관련 학회를 통해 수요조사를 받아 진단이 특히 어려운 유전질환을 추천받았다. 이에 우선적인 논의를 거쳐 17개의 질환을 선정했으며 7월 말 공모를 통해 전문 진단기관 2곳을 선정할 예정이다. 이 전문기관 선정과 서비스의 시작은 적어도 9월에는 본격적으로 시행될 것으로 전망된다.

올해 선정된 17개의 희귀난치성 질환에는 ▲판코니 빈혈 ▲메틸말론산 혈증 ▲확장성 심근병증 ▲비후형 심장 근육병증 ▲모세혈관확장 운동실조 ▲지대형 근디스트로피 ▲엘러스-단로스 증후군 ▲루빈스타인-테이비 증후군 ▲홀트-오람 증후군 소토스 증후군 ▲젤위거 증후군 ▲차지 증후군 ▲엔젤만 증후군 ▲ARC 증후군 ▲탈수소효소 결핍증(경쇄) ▲밀러-디커 증후군 ▲래리-웨일 연골뼈형성이상증 등이 포함됐다.

질병관리본부 심혈관·희귀질환과 박현영 과장은 “무료 진단 대상은 되도록 매년 20여 개씩 늘려 해가 지날수록 보다 더 많은 유전질환 환자들이 혜택을 받을 수 있도록 할 계획이다”고 설명했다.

이는 그동안 정확한 진단을 받는 동안의 비용문제를 겪던 질환에 대해 정부가 진단 단계서부터 지원한다는 점에서 큰 의미를 갖는다.

이와 관련 질병관리본부는 크론병, 베체트병, 조직구증식증의 3개 임상연구모임에 대해서도 매년 1억원을 지원해 희귀질환에 대한 치료법 개발에도 힘을 보탠다는 입장이다.

메디컬투데이 박으뜸 (acepark@mdtoday.co.kr)

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