발작성 야간혈색소뇨증(PNH)의 유일한 치료제 솔리리스의 약가 협상을 위해 PNH환우회가 직접 보건복지부로 나선다.

23일 PNH환우회는 오는 24일 열릴 예정인 약제비조정위원회에 참석해 합리적인 솔리리스 약가에 대한 입장을 전달할 예정이라고 밝혔다.

PNH는 발작성 야간혈색소뇨증이라는 희귀난치성질환으로 그 치료제로는 알렉시온이 개발하고 한독약품이 국내에 공급 중인 솔리리스가 유일하다.

PNH환우회에 따르면 알렉시온이 원하는 솔리리스의 국내 비급여 판매가는 한 병당 약650만원이고 복지부는 450만원대의 약가를 제시해 약가 협상에 난항을 겪고 있다.

환자들은 2주에 솔리리스 3병을 사용하면 한 달이면 약 4200여 만원, 1년이면 5억원 정도의 막대한 돈을 내야하지만 만약 투약을 중지할 경우 이틀 만에 약효가 사라져 쇼크사할 가능성이 높다.

PNH환우회 임주형 회장은 “솔리리스를 사용할 경우 일년에 5억 정도들기 때문에 비싼 것은 사실이다”며 “그러나 5억이라는 것이 비싸다는 일반화 때문에 국내 250명 환자 중에 복지부 가이드라인을 따라 약을 사용할 수 있는 수가 30명 정도가 된다는 건 분명히 조정할 사항이다”고 설명했다.

이어 그는 “복지부 지정한 약값으로 지정된다해도 일년에 30~40억 정도 아끼는 수준이기 때문에 이러한 사항을 조정위원회에서 강조할 예정”이라고 말했다.

한편 알렉시온과 복지부의 약가 협상이 결렬될 경우 그동안 한독약품으로부터 지난 2년 간 받아오던 무상공급도 중단될 위기다.

한독약품 관계자는 “환자의 생명이 걸린 첨예한 문제라 적절한 합의를 위해 양측 설득에 최선을 다하고 있다”고 말했다.